D 18. november kunne PANDAS/PANS Foreningen Danmark fejre sin første fødselsdag. Tusind tak til jer, der har været med ombord fra begyndelsen - også selvom det i en lille forenings spæde start kan være svært at se præcis, hvad det er man får for pengene.
Et nyt år tager nu sin begyndelse - også for foreningen. Vi håber, I har lyst til forsat at give jeres støtte ved et medlemsskab. På den måde er I med til at sørge for, at nye og gamle PANDAS/PANS forældre føler sig lidt mindre alene i en svær situation.
Vi vil så gøre vores bedste for at udvikle foreningen yderligere, sprede budskabet om at PANDAS/PANS findes, lave flere aktiviteter, vi kan mødes om og tilbyde støtte til de, der har brug for det.
Og til dig, som endnu ikke er medlem - du er også velkommen til at læse med. Vi ville blive så glade, om du ville støtte med et medlemsskab. Vi lover forsat at gøre vores bedste for at lave en god forening.
I løbet af det første år…
- Der er blevet afholdt stiftende generalforsamling, mere end en håndfuld bestyrelsesmøder og et par arbejdsmøder for at planlægge årets aktiviteter og det næste naturlige skridt i foreningsudviklingen.
- Vi er nu ca. 40 medlemmer fordelt på 11 familier. Langt størstedelen er bosiddende på Sjælland.
- Af aktiviteter er det blevet til en familieskovtur i Dyrehaven for medlemmer og en film/forældreaften for alle interesserede, hvor filmen”Stolen Childhood” var på programmet.
- Foreningen har fået sin egen hjemmeside og en facebookside, som langsomt får flere følgere.
- Der er blevet etableret en støttetelefon, som nu holder åbent en gang om ugen på telefonnummer: 93 99 10 98. Her kan man ringe ind torsdag fra 17-18 for en forældersnak, et godt råd eller bare for et lyttende øre. Det er foreløbig bestyrelsesformand Vivi, der passer støttetelefonen. Foreningen kan også kontaktes på messenger via Facebook. Her vil det være tilfældigt, hvem der svarer. Uanset om vi tales ved på telefonen eller over messenger, kan vi ikke anbefale behandlinger og lignende - det lader vi lægerne om.
- Repræsentanter fra foreningen har mødtes med den svenske forening SANE for gode råd og idéer til foreningsarbejdet og aktiviteter.
- Vi har også været repræsenteret på den svenske SANE PANS Conference i Malmø 2 dage i oktober, hvor PANDAS/PANS forskere fra hele verden var på talerstolen med sidste nyt fra deres forskning, og hvor vi talte med forældre fra flere europæiske lande. Det står klart, at der er stor forskel på, hvorledes man griber PANDAS/PANS an i de forskellige lande - og et gryende europæisk samarbejde er på vej. Det går vores egen lille forening måske ind i på sigt. For nu er der brug for at finde begge ben i vores danske fællesskab, men vi har løbende kontakt med initiativtagerne til det europæiske samarbejde.
- For nyligt er PANDAS/PANS Foreningen Danmark blevet optaget i paraplyforeningen Sjældne Diagnoser. To repræsentanter deltog i forrige uge i repræsentantskabsmødet,
som løb over to dage. Her præsenterede vi PANDAS/PANS diagnosen og vores lille forening, og vi blev herefter klappet ind som medlemmer. Sjældne Diagnoser har bl.a. en “Helpline” støttetelefon, en bisidder-ordning og et navigator-program, som er gratis at benytte. Se mere på deres hjemmeside på https://sjaeldnediagnoser.dk/
Medlemskabet giver os bedre mulighed for at søge midler, men også støtte og sparring omkring foreningsudvikling, aktiviteter, GDPR - og så er de vært for forskellige aktiviteter, som vi kan koble os på eller mødes omkring.
Slutteligt vil gerne komme med en invitation:
Foreningen tilhører ikke kun os, der sidder i bestyrelsen. Den tilhører os alle i fællesskab, og derfor er enhver, der har lyst til at være medskabende velkommen. Det kan være med en god idé, et arrangement man gerne vil stå for, en artikel man gerne vil skrive eller en hjælpende hånd ved et kommende arrangement. Måske kender I nogen, der er gode til at lave tryksager eller en grafiker, der kan få vores kommende skolebrochure til at tage sig godt ud. Måske er en af jer vildt gode til at søge fonde. Skriv til os!
De bedste hilsner - og med ønsket om et godt nytår 2020.
Vivi, Laura, Pernille, Christina A og Christina H
